Emotions at diagnosis in patients with bullous diseases
Il gruppo IRPPI è lieto di dare notizia della recente pubblicazione di un articolo frutto della collaborazione con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata IDI-IRCCS e con l’Associazione Nazionale pazienti con Pemfigo Pemfigoide (ANPPI). L’articolo Emotions at diagnosis in patients with bullous diseases è stato redatto attraverso i dati di un’approfondita ricerca sulla qualità di vita delle persone con malattie bollose autoimmuni.
Qualità di vita nelle malattie rare
L’indagine è stata condotta dalle psicoterapeute IRPPI: Silvia Battisti, Chiara Scarpulla, Valentina Battisti e Federica Cosenza. Queste malattie gravi e rare si presentano generalmente con vesciche della pelle e delle mucose, si tratta di ferite che non guariscono e possono essere distribuite su tutta la superficie corporea. La rottura di queste vesciche provoca abrasioni e croste con un conseguente grande impatto sulla qualità di vita dei pazienti, sia dal punto di vista fisico che emotivo.
IRPPI e le associazioni pazienti
I rappresentanti dei pazienti con Pemfigo si sono rivolti al gruppo IRPPI chiedendo supporto per il profondo disagio vissuto da molte persone con Pemfigo e Pemfigoide. Per questo, da alcuni anni, un gruppo di psicoterapeute IRPPI offre supporto alle persone con malattie bollose autoimmuni attraverso una convenzione appositamente realizzata con l’associazione pazienti. I motivi che rendono prioritario l’intervento di psicoterapia sono diversi, di seguito ne descriviamo alcuni. Si tratta di malattie croniche, per le quali non esiste una cura definitiva, essendo malattie rare il momento della diagnosi è particolarmente delicato e spesso arriva dopo anni di sofferenze apparentemente inspiegabili. Queste malattie colpiscono la pelle e le mucose e ciò comporta forte dolore e prurito ma anche un profondo disagio nell’immagine di sé e nelle relazioni con gli atri.
Psicoterapia e malattie croniche
Questo articolo presenta diverse peculiarità che lo rendono unico e di valore. La prima è senza dubbio quella di aver offerto ascolto e supporto ad un gruppo di persone con malattia rara. Difatti, essendo una minoranza, le persone con malattie rare hanno scarse opportunità di venire arruolate per uno studio clinico, per questo i loro bisogni rimangono spesso non riconosciuti e insoddisfatti. Un’altra caratteristica di questa pubblicazione risiede nel metodo con il quale è stata condotta l’indagine: ogni paziente arruolato è stato accolto con due colloqui psicologici, della durata di un’ora ciascuno, durante i quali ha avuto la possibilità di narrare il proprio vissuto e rielaborarlo rispondendo alle domande del questionario.
Emotions at diagnosis
Infine questo studio è altamente specifico per il tema scelto: Emozioni alla diagnosi nei pazienti con malattie bollose autoimmuni, questo lo rende importante per tutte le persone che vivono questa rara condizione e per gli operatori sanitari che li assistono. Quando si comunica la diagnosi di una condizione grave e rara, come una malattia bollosa, è importante essere consapevoli delle emozioni del paziente. Anche perché gli stati emotivi possono interferire con l’elaborazione delle informazioni relative alla malattia.
