Emozioni alla diagnosi di Pemfigo: un progetto di ricerca multidisciplinare
Battisti S.¹, Battisti V. ², Caporale R. ³, Silla C.4, Leone A.5
¹ Docente IRPPI
² Direttrice IRPPI
³ Direttore IRPPI
4 Allieva IRPPI
5 Allievo IRPPI
Abstract
L’analisi delle emozioni alla diagnosi di Pemfigo fa parte di un’indagine più ampia frutto di una collaborazione multidisciplinare. Da alcuni anni l’Istituto Romano di Psicoterapia Psicodinamica Integrata collabora con l’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide per offrire servizi di psicoterapia alle persone affette da queste rare malattie della pelle. Nell’ambito di tale attività, è emersa la necessità di raccogliere dati riguardo la salute psicologica di queste persone con malattie rare. É stato pertanto avviato un progetto di ricerca in collaborazione con l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata, da sempre centro di riferimento per le patologie dermatologiche rare. Il progetto, denominato Stato di salute psicologica nelle persone affette da malattie bollose autoimmuni e valutazione preliminare di un intervento di sostegno di gruppo, verrà presentato in questo articolo insieme ai primi dati raccolti in Italia riguardo le emozioni che emergono alla diagnosi di Pemfigo Volgare.
Il progetto multidisciplinare
Pemfigo e Pemfigoide sono un insieme eterogeneo di patologie bollose autoimmuni in cui il sistema immunitario aggredisce la cute, provocando bolle od erosioni. Queste malattie della pelle e delle mucose hanno un forte impatto sulla qualità della vita dei pazienti, condizionando l’aspetto fisico e lo stato emotivo. La ricerca Stato di Salute psicologica nelle persone affette da malattie bollose autoimmuni, condotta dall’ l’Istituto Romano di Psicoterapia Psicodinamica Integrata (IRPPI), l’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy (ANPPI) e l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata (IDI), aveva l’obiettivo di raccogliere dati per individuare i bisogni di salute insoddisfatti, e gli aspetti emotivi e psicologici coinvolti nella manifestazione di queste patologie cutanee autoimmuni, nonché l’impatto della patologia organica sulla psiche. Si tratta di tematiche particolarmente importanti per la qualità di vita dei pazienti, tuttavia le pubblicazioni su questi temi sono scarse. La pubblicazione “Emotions at diagnosis in patients with bullous diseases” (2023), di Sampogna F., Battisti S., Scarpulla C., Battisti V., Cosenza F., Pulvirenti C., Formato G., e Abeni D., è derivata dai dati raccolti all’interno della ricerca sullo Stato di salute psicologica nelle persone affette da malattie bollose autoimmuni.
Metodi e risultati
I ricercatori dell’IDI-IRCCS e dell’IRPPI hanno condotto una revisione sistematica ed una meta-analisi sulla qualità della vita nei pazienti affetti da malattie bollose autoimmuni, mostrando che la maggiore compromissione è riscontrata nelle dimensioni “sintomi e sentimenti” e “attività quotidiane” del Dermatology Life Quality Index (DLQI). Mentre il maggiore deterioramento è stato riportato nelle dimensioni “ruolo-fisico”, “ruolo-emotivo” e “vitalità” del medesimo questionario.
I pazienti adulti affetti da patologie bollose sono stati reclutati attraverso l’Associazione italiana pazienti con Pemfigo e Pemfigoide (ANPPI). I criteri di inclusione erano: avere aver ricevuto una diagnosi di patologia bollosa autoimmune da parte di un medico; età ≥18 anni; fornire consenso informato firmato. La maggior parte dei pazienti aveva il Pemfigo Volgare, mentre la seconda condizione più comune era il Pemfigoide. La popolazione in studio era composta da 105 pazienti con le caratteristiche descritte in Tabella I.
Tavola1. Caratteristiche socio demografiche della popolazione oggetto di studio
Le emozioni al momento della diagnosi
Com’è noto, il momento della diagnosi di una malattia potenzialmente letale è un evento particolarmente delicato per il paziente, in cui possono emergere emozioni diverse, come tristezza, disperazione, paura, confusione, rabbia o rifiuto. Per tale ragione, è stato chiesto al paziente quali emozioni provasse al momento della diagnosi. L’emozione più frequentemente provata al momento della diagnosi è stata la confusione (47,6% dei pazienti, Figura 1). Inoltre, più del 30% dei pazienti ha riferito di aver provato tristezza e paura, il 12,5% rabbia e il 10,5% disperazione. Una minore prevalenza è stata osservata per l’isolamento, il disprezzo, l’evitamento e la sfida.
Figura 1. Emozioni prevalenti al momento della diagnosi
Gli effetti della patologia sull’umore
In accordo con Kouris, Platsidaki e Christodoulou (2016), i pazienti faticano a gestire le malattie bollose autoimmuni nella vita di tutti i giorni, in quanto esse influiscono su attività come camminare, trasportare oggetti e salire le scale. Possono risultare complicate anche attività quotidiane specifiche, come la gestione della casa, del giardino, il vestiario, la necessità di cambiarsi spesso l’abbigliamento. I pazienti provano quindi grande frustrazione a causa di una routine quotidiana passiva e poco soddisfacente.
Gli effetti negativi della patologia sull’immagine di sé (sentirsi impuri e fisicamente poco attraenti), la natura cronica della malattia e la difficoltà nel controllare i sintomi possono spiegare gli alti punteggi registrati della scala HADS-depressione, una scala di valutazione sviluppata da Zigmond e Snaithand per rilevare gli stati d’ansia e di depressione originari dei pazienti ospedalizzati e non.
I sintomi più comuni della malattia, come il dolore, il prurito e il disagio, possono avere un impatto negativo sul sonno, sull’umore e sul piacere di vivere, rappresentando un’ulteriore causa di depressione nei pazienti.
I pazienti sono stati valutati anche per la Solitudine, secondo la scala UCLA (versione 3). Si tratta di un questionario di 20 item, che misura la percezione personale della solitudine e dell’isolamento sociale; punteggi UCLA più alti indicano sentimenti più forti di solitudine e isolamento. I risultati della scala di solitudine UCLA indicano che anche le relazioni personali con parenti e amici possono essere compromesse.
Rabbia, paura e tristezza
Le lesioni cutanee generano un sentimento di inadeguatezza, di disgusto; di conseguenza, i pazienti riducono i contatti sociali, sentendosi soli e socialmente isolati. Secondo Paul Ekman, ci sono sei emozioni di base: rabbia, disgusto, paura, tristezza, sorpresa e piacere. Nel presente studio sono state analizzate tre di queste emozioni primarie, che potrebbero avere origine al momento della diagnosi di una patologia grave, ossia rabbia, paura e tristezza (Sampogna, Battisti et al., 2023).
L’isolamento sociale, la disperazione ed il senso di solitudine sono emozioni secondarie alla tristezza, le quali possono rinforzarla, mantenendo nel tempo questi stati in un circolo che andrebbe compreso e analizzato insieme al paziente. Per questo è importante la presa in carico del paziente in un’ottica integrata, bio-psico-sociale, che possa accogliere la sua unità di mente e corpo.
L’immagine corporea nei pazienti con malattie bollose autoimmuni
Il corpo è il luogo in cui si intrecciano la Natura, come genetica e patrimonio biologico, e la Cultura come ambiente fisico e relazionale. Il corpo, preso nelle sue costruzioni legate all’ambiente, alle relazioni e alla cultura, sancisce, in modo visibile, interno ed esterno, inclusione ed esclusione, accettazione e rifiuto. Il corpo quindi è il mezzo tramite il quale è possibile costruire la relazione umana in un campo bipersonale. L’immagine corporea è concettualizzata come un’auto-rappresentazione interiorizzata (schemi rappresentazionali di Sé e del Sé in relazione all’Altro) che guida il comportamento e influenza l’elaborazione delle informazioni.
Come abbiamo visto, il corpo di questi pazienti, viene trasformato e deturpato dalle tipiche lesioni cutanee della malattia bollosa. Questo porta a stati affettivi e mentali in cui il soggetto si percepisce sfigurato e ripugnante e di conseguenza i pazienti riducono i contatti sociali, sentendosi soli e socialmente isolati.
La percezione negativa della propria immagine corporea ha quindi delle importanti conseguenze Intra e Inter-personali. Questi pazienti potrebbero avere maggiori difficoltà nella regolazione emotiva e dell’autostima e questo potrebbe provocare un aumento dell’insoddisfazione dell’immagine corporea e della disforia, andando a rinforzare i comportamenti di ritiro sociale, e le emozioni ad esso associate, che inciderebbero, a loro volta, su una varietà di componenti della risposta immunitaria a livello sistemico e cutaneo.
Conclusioni
L’impatto emotivo delle diagnosi di malattie gravi e condizionanti l’intera vita del paziente – come nel caso delle malattie bollose autoimmuni – è enorme e necessita di delicatezza e attenzione da parte del team curante. In particolare occorre considerare le emozioni di confusione, tristezza, paura e l’immagine corporea alterata che tali malattie provocano. L’attenzione degli operatori sanitari a questi aspetti psicologici del paziente migliora la gestione della cura e l’adesione del paziente al trattamento in corso. Lo stato di salute dei pazienti con Pemfigo può essere migliorato se i loro problemi psicologici sono adeguatamente valutati, riconosciuti e trattati con un approccio multidisciplinare.
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Sampogna, F., Battisti, S., Scarpulla, C., Battisti, V., Cosenza, F., Pulvirenti, C., Formato, G., & Abeni, D. (2023). Emotions at diagnosis in patients with bullous diseases. Italian journal of dermatology and venereology, 158(4), 328–333.
